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第三届“走向健康”夏令营活动圆满结束
发布日期:2017-08-29 新闻来源:南京市儿童医院 浏览次数:463
 

 

  824,南京儿童医院肾脏科举办了第三届“走向健康”夏令营,本次活动主题为“关爱儿童健康,关注低磷性佝偻病患儿”。来自全国各地的30余个家庭参加了此次夏令营,他们带着希望,和肾脏科、骨科、遗传中心的医护们齐聚一堂共同学习,了解低磷性佝偻病的前世今生,通过团队户外活动促进交流。

  低磷性佝偻病是儿童少见的代谢性骨病,是由于磷代谢失衡(先天遗传/后天获得)导致骨矿化障碍所造成, 最常见的是X-连锁显性遗传性低磷性佝偻病。临床特点包括生长发育迟缓、身材矮小、低磷血症、骨骼钙化缺陷、磷吸收障碍和维生素D生成不足等症状如不早期积极干预,可发生下肢严重畸形或异常矮小,患儿及家长因此背负着沉重的心理负担!

  为了给这些患儿更科学的治疗,给家长更正确的指导,2015年,南京市儿童医院肾脏科和骨科联合起来成立了低磷性佝偻病患者俱乐部,并举办了第一届夏令营。目前俱乐部的规模已扩大至近40个家庭,长期在南京儿童医院随访。这些患儿经过治疗后,他们的身高均有明显改善,对于有严重下肢畸形的患儿,选择合适的时机给予外科矫形手术,取得了良好的效果,家长和患儿均备受鼓舞,信心满满!

  张爱华副院长在夏令营开幕式致辞中指出:“通过三年来的共同努力,大家看到了显著的成效,不少家庭行基因检测发现致病的根本原因,而规律治疗后大多患儿的下肢畸形有了明显的改善,目前南京市儿童医院已开发了低磷性佝偻病基因检测试剂盒,并申报了专利。希望通过这些活动可以帮助越来越多低磷性佝偻病患儿,使他们在身体和精神上均获益”。

  整个夏令营活动丰富多彩,肾脏科陈颖主任医师、骨科孙祥水副主任医师、内分泌科刘倩琦主任医师和重点实验室的郑必霞医师分别给家长就低磷性佝偻病的成因、治疗手段等等问题做了精彩的讲课。除了专家授课外,几位长期治疗随访的家长分享他们成功的经验,给大家鼓劲。讲课间隙,儿童乐益会的社工志愿者们带领孩子们进行了“脚丫作画”的互动游戏。下午,在医护人员的陪伴下,前来参加夏令营活动的孩子和家长一同来到南京博物院参观。

  我们希望通过医患双方的共同努力,使得这群可爱的小朋友能重新站直、走向健康、一起奔跑,携手笑对人生!(肾脏科)

 

 
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