为唤起全社会对于血友病病人的关爱和关注，让血友病病人和家庭对疾病获得正确的认知，同时为了纪念世界血友病联盟发起人-加拿大籍的法兰克.舒纳波先生（Mr.Frank Schnable）对于血友病患者的贡献，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年血友病日前后，世界血友病联盟都会在全球范围发起纪念活动。

   为纪念第29个世界血友病日，2018年4月22日，南京鼓楼医院、南京市儿童医院、江苏省人民医院和中大医院联合举行了以“分享知识，让我们变得更强”为主题血友病患者教育活动。来自省内的知名专家、本市血友病诊疗中心的医护人员、患者及其家属、社会爱心人士等100余人参加了本次活动。

    苏北人民医院副院长顾健教授，鼓楼医院周荣富主任，我院方拥军教授、陆勤主任等出席了此次活动并为患者及家属作了精彩演讲和分享。方拥军教授作了题为《儿童血友病的个体化预防治疗》的讲座，陆勤教授为病人及家属分享了《血友病标准预防治疗》的知识。

    与会专家针对血友病的标准预防治疗、个体化治疗、综合治疗及抑制物等专题进行知识分享，共同分析目前血友病患者诊治现状，讨论如何进一步加强对血友病患者的预防治疗、康复锻炼及慈善帮助等。旨在帮助他们正确理解和认识疾病，获得正确的治疗，远离残疾，提高生活质量。

    交流互动环节一些病人及家属踊跃地上台分享了自己的故事，在医院、家庭、政府和社会的多方共同努力下，让家庭获得帮助，让病人能够得到有效的治疗，才能够让他们勇敢地面对和正视自身的疾病，融入社会。会后，病人及家属与现场专家进行了交流，各位专家耐心答疑解惑。（ 南京市儿童医院血液肿瘤科  张姮  黄婕 方拥军）