2019年04月21日下午，由江苏省医学会科学普及部与儿科学分会组织，南京市儿童医院血液肿瘤科承办的血友病健康知识讲座在南京市儿童医院广州路院区顺利举行。南京市儿童医院血友病诊疗中心的医护人员、患儿及其家属、社会爱心人士等50余人参加了本次活动。鼓楼医院血液科周荣富主任和我院方拥军教授、陆勤主任、黄婕主任等出席了此次活动并为患儿及家属作了精彩演讲和分享。

  血友病（Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病。罹患血友病的病人由于先天性凝血因子缺乏，受到创伤后，血液难以凝固，常出现血流不止的现象，严重者即使没有外伤也会发生自发性出血。鉴于目前医学发展水平，本病无法根治，需要终生凝血因子替代治疗。做好在家中的预防和护理对于患儿的关节预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。周荣富主任为患儿及家长分享了题为《血友病家庭护理》的血友病健康知识。周主任对出血的预防和家庭护理做了详细的讲解，如何注意避免创伤、就诊时怎样向医护人员讲明病情、在非血友病相关诊疗活动中如何避免损伤性出血、血友病人如何选择适宜的运动，急性出血时的第一时间处理等等与血友病人息息相关的问题都得到了一一讲解。

  血友病的替代治疗方式分为按需治疗和预防治疗。方拥军教授作了题为《论血友病预防及按需治疗的必要性》的演讲。在讲座中，方拥军主任分析了目前国内外血友病患者诊治现状，阐述了血友病预防治疗的意义和实施方法，并进一步讨论了重型血友病患者的预防治疗的重要性。对无论哪种分型的血友病患者，急性出血时做到早期、足量、足疗程的替代治疗对及时止血至关重要，方主任为在座的血友病儿童家长/照顾者分享了血友病按需治疗的正确理念。

  此次血友病健康知识讲座进一步宣传、普及了血友病知识，促进血友病儿童及家长正确认识和面对疾病，围绕如何做好家庭护理和预防治疗必要性进行深入的讲解。与会家长认真地聆听了讲座，并在会后与专家进行了面对面的交流。本次讲座在医患之间热烈的交流中圆满落幕。（血液肿瘤科）